Av Fergus Murray
Om forfatteren: Fergus Murray er en autistisk naturfagslærer, skribent og aktivist. Hen skriver om nevromangfold og beslektede emner, og er spesielt interessert i nevromangfold i skolen. Dr. Dinah Murray, en av opphavskvinnene til monotropisme, var moren til Fergus, som selv arbeider for å utvikle teorien videre. Flere av tekstene til Fergus kan finnes her.
Oversatt av Andreas Farstad Vedeler
Det er fortsatt vanlig å tenke at autisme er noe mystisk – så mystisk at det mest gjenkjennelige symbolet for autisme (et symbol som er sterkt mislikt av autister) er en puslespillbrikke. De mest utbredte teoriene om autisme har gjort lite for å forandre på dette. Det er kanskje ikke så rart, med tanke på at disse teoriene fullstendig ignorerer mye av den autistiske erfaringen og danner grobunn for skadelig misoppfatninger om autisme og autister. Den eneste teorien som jeg vil si kommer i nærheten av å forklare alt sammen – monotropisme – har stort sett blitt ignorert av psykologer.
Som en autistisk voksen, som en naturfagslærer og (full åpenhet) som barn av teoriens opphavskvinne, Dinah Murray, plager dette meg. Jeg misliker hvordan de mest utbredte forklaringene på autisme anvender et patologiserende rammeverk og fokuserer på mangler og defekter. Og jeg hater feiltrinnene dette fører til i praksis: antagelsen om at vi mangler empati og ikke aner hva som foregår i andre menneskers sinn; fremstillelsen av autistisk tenking som mer “maskulin”; forventningen om at det vi har vanskelig for som barn vil være like vanskelig hele livet.
Det plager meg som naturfagslærer, og enda mer som autist, at psykologer aksepterte teorier om autisme som ikke engang forsøker å forklare store deler av autistisk tenking. Utdanningen min er riktignok i fysikk og filosofi, ikke psykologi, men jeg har alltid forstått det sånn at når du har en teori som bare delvis forklarer et fenomen så bør du se etter en bedre teori. Hvis deler av fenomenet over tid ikke lar seg forklare innen det teoretiske rammeverket ditt – som de sensoriske forskjellene som er svært vanlige blant autister – da trenger du et større og mer komplett rammeverk. Delteorier kan være nyttige, men det er lett å trekke dem for langt, så de overskrider anvendelsesområdet sitt. Dette kan føre til store problemer, som antagelsen om at voksne autister fullstendig mangler evnen til å forstå andre. Det er kanskje min autistiske perfeksjonisme som viser seg, men jeg liker ikke teorier som etterlater seg for mange løse tråder.
Monotropisme gir en langt mer omfattende forklaring på autistisk tenking enn noen av alternativene, så det er godt å se at teorien endelig begynner å få anerkjennelse blant psykologer (som i Sue Fletcher-Watsons hovedtale ved Autistica-konferansen i 2018).
Kort oppsummert er monotropisme en tendens til at interessene våre, sammenlignet med flertallet, styrer oss mer, trekker mer i oss. Det kommer ut fra en forståelse av sinnet som et ‘interessesystem’: vi er alle interessert i mange ting, og interessene våre bidrar til å fokusere vår oppmerksomhet. Forskjellige interesser er dominerende på forskjellige tidspunkter. I et monotropisk sinn er det en tendens til at færre interesser melder seg om gangen, og de tiltrekker seg flere kognitive ressurser, noe som gjør det vanskeligere å håndtere det som er utenfor den nåværende oppmerksomhetstunnelen.
Den klassiske artikkelen om dette, ‘Attention, Monotropism and the Diagnostic Criteria for Autism’, fokuserer hovedsakelig på hvordan teorien gir en overbevisende forklaring på de trekkene ved autisme som listes opp i diagnosemanualene og knytter dem sammen på en måte andre teorier ikke klarer. Forfatterne gjør en god jobb, men jeg finner så mange problemer ved de diagnostiske kriteriene at jeg ikke vil bruke den rammen. Jeg vil i stedet fokusere på noen sentrale aspekter ved autisme sett fra innsiden: autistisk momentum/treghet; sensoriske forskjeller; sosiale forskjeller; og fokusert interesse. Jeg avslutter med noen tanker om praktiske implikasjoner, utviklingsperspektivet, og potensielle retninger for forskning.
Autistisk treghet/momentum
Det meste av det som kalles ‘eksekutive funksjonsvansker’ i autisme – vanskeligheter med å komme i gang med ting, utføre planer, og løsrive oss fra noe vi har begynt med – kalles, mer uformelt, ‘autistisk treghet/momentum’ (på engelsk: autistic inertia). Det vil si, motstand mot en tilstandsforandring: vanskeligheter med å starte, stoppe eller forandre retning. Dette er sentralt for mange av problemene autister har i livet, men det er også del av det som gjør autistisk tenking særpreget og verdifull.
Jeg er ukomfortabel med ‘eksekutive funksjonsvansker’ som samlebetegnelse på dette – det får det til å virke som om problemet ligger i styring; det er mer hjelpsomt å tenke på tankens momentum som driver oss framover, ofte til konklusjoner andre kan ha gått glipp av. Når vi tenker på dette som momentum kan vi også bedre forstå ubehaget som følger av å bli avbrutt, eller at planer blir forandret. Det er som at vi laster en vogn full av tanker og følelser og så må vi plutselig svinge den rundt et hjørne.
Denne tendensen følger naturlig av monotropisme. Når et monotropisk sinn blir interessert i noe pleier det å investere mye tankeressurser i temaet. Da blir det vanskeligere å skifte spor, spesielt hvis vi husker på at tankene våre etterlater seg mentale spor, og at disse sporene kan bli dypere i et autistiske sinn enn i det gjennomsnittlige.
Sensoriske forskjeller
Det er lettest for autister å behandle informasjonen som strømmer gjennom én kanal om gangen. Det tar mye krefter å fordele oppmerksomheten mellom flere strømmer, og noen ganger er det ikke mulig i det hele tatt. Monotropisme kjennetegnes av intenst fokus, og en del av kostnaden er at det ofte ikke er igjen kognitive ressurser til andre sanser eller interesser enn akkurat det som er i fokus. Dette kan ofte være et problem i sosiale situasjoner. Autisme kan noen ganger forveksles med døvhet, særlig i små barn: hvis oppmerksomheten vår er opptatt med noe annet kan lyder bli oppfattet som en irriterende avbrytelse som vi helst vil ignorere, eller de blir ikke oppfattet i det hele tatt.
På den andre siden kan det oppleves som forferdelig plagsomt hvis vi ikke klarer å ignorere et uønsket sanseinntrykk. Jeg tror dette kommer av et sterkt ønske om å fokusere oppmerksomheten på én ting, kombinert med en tendens til at det vi føler, føler vi intenst. Hjernene våre bruker mye ressurser på hva vi enn fokuserer på, noe som forklarer både intensiteten i fokuset, og smerten ved stimuli vil ikke klarer å ignorere. Dette har sannsynligvis med nevroutvikling å gjøre: når nervebaner blir stimulert styrkes de – så kanskje autister er predisponert til langvarig hyperfølsomhet for de sansene som får mye oppmerksomhet, og det motsatte, hyposensitivitet eller underfølsomhet, i sansene vi pleier å ignorere.
Hvis vi blir overbelastet hjelper det ofte å utføre kontrollerte og forutsigbare handlinger. Stimming, flaksing, gynging og nynning gir oss noe vi kan gjøre og føle uten å måtte tenke på det, og det kan gjøre det mye lettere å filtrere, å fokusere på noe annet, eller å håndtere følelsen av å være overveldet.
Sosiale forskjeller
Mange sosiale forskjeller har sine røtter i sanseforskjeller. Når man som regel ikke klarer å behandle inntrykk fra flere sanser samtidig blir kombinasjonen tale, kroppsspråk og øyekontakt særdeles utfordrende. Legg til autistisk treghet/momentum og vi kan forstå hvorfor autister ofte trenger ekstra tid til å behandle all informasjonen, og hvorfor de kan ha vanskelig for å holde tritt med de hyppige skiftene i nevrotypiske samtaler.
Monotropisme forklarer også den bokstavelige, konkrete tenkingen som autister er kjent for. Polytropiske sinn behandler flere forskjellige interesser på en gang og trekker inn informasjon gjennom forskjellige kanaler, både utenfra og innenfra. De er innstilt til å, uten særlig anstrengelse, få med seg sosiale implikasjoner og til å dekode metaforer og indirekte språk. Det monotropiske sinnet har tvert imot en tendens til å forvente at én ting følger fra en annen, på en mer direkte måte. De fleste autister forstår metaforer etter hvert, men mange sier at de likevel først tenker på et ordspråks bokstavelige mening, og at de må tenke seg om før den kan erstattes med den metaforiske intensjonen.
Autistisk fokus gjør ofte at vi går glipp av mye som andre får med seg, men de andre går nok glipp av like mye – bare forskjellige ting. Psykologer som Peter Vermeulen snakker om ‘kontekst-blindhet’: et nyttig begrep, men vi konstruerer alle vår egen kontekst hele tiden, og det er nok bedre å se dette som ‘en uforenlighet av interesser’ som Damian Milton kaller det i sin essaysamling ved samme navn (‘A Mismatch of Salience’). Jeg forstår kanskje ikke din kontekst, men gå ikke ut fra at du forstår min uten å spørre meg først.
Det krever mye tankekraft å skape en representasjon av et annet sinn for å forstå den andre, også når vi ikke er bevisst anstrengelsen. Og hvis det sinnet du skal gjenskape i ditt eget sinn er svært forskjellig fra deg selv, blir det enda vanskeligere. Når autister ikke får til å modellere et annet sinn er det ikke fordi vi ikke i stand til å gjøre det – ideen om ‘sinnsblindhet’ er et feilspor – men fordi vi ikke alltid har tilstrekkelig med tankekraft til å gjøre det når oppmerksomheten vår blir trukket i en annen retning.
Fokuserte interesser
Interesser er sentrale for monotropisme-modellen, og ble helt fra begynnelsen av inkludert i beskrivelser av autisme. Men det er slående hvor sjeldent interesser nevnes i de mer etablerte teoriene, og faktisk i hele den psykologiske litteraturen om autisme. De diagnostiske kriteriene snakker om ‘rigide’ og ‘repeterende’ interesser, men det mest karakteristiske ved autistiske ‘spesielle interesser’ er hvor sterkt vi fokuserer på dem (eller de fokuserer oss), ikke at de er rigide eller repetitive.
Alle lidenskaper er repetitive, det er uunngåelig. Når folk snakker om ‘rigide interesser’ virker det ofte som de mener at de ikke kan forstå hvorfor vi er interessert i noe annet enn det de er. Det er sant at vi ofte er svært interessert i noen få ting over ganske lang tid, men interessene forandrer seg gjennom årene, og noen ganger i løpet av kortere tidsperioder. For min del har jeg mange interesser, noen av dem har fascinert meg siden barndommen, de fleste er altoppslukende når jeg driver med dem. Når jeg snakker med voksne autister om det som interesserer dem blir det ofte tydelig at det er latterlig å kalle interessene deres ‘rigide’.
Det som er sant er at våre interesser utøver en sterkere og mer langvarig tiltrekningskraft på oss enn hva som er tilfelle med de fleste andre. Når vi er fordypet i et emne kan det være vanskelig å tenke på noe som helst annet, og også vanskelig å forestille seg hvor lite interessert andre er i det. I mange felt kan dette være en stor fordel – i vitenskap, matematikk, teknologi, musikk, kunst, filosofi og mye annet er intenst fokus uunnværlig. Autister er såklart ikke de eneste som har evnen til hyperfokus og vedvarende interesser, men det er et vanlig trekk ved det autistiske sinnet, og noe som altfor ofte blir forspilt av arbeidsplasser og skoler som ikke er innstilte på å verdsette det.
Implikasjoner for praksis
Det viktigste vi kan lære av dette, rent praktisk, er nødvendigheten av å møte barnet, eller den voksne, der de er. Dette er ikke en innsikt som bare kommer fra det monotropisk perspektivet, men jeg vet ikke om noe annet som så tydelig demonstrerer hvor nødvendig det er. Tenk på interesser som noe som kan brukes. Lær hva personen er opptatt av og hvordan du kan komme innenfor ‘oppmerksomhetstunnellene’ som følger med et monotropisk fokus, i stedet for å forsøke å bryte inn og trekke personen ut av flyt-tilstanden som er så viktig for oss. Pass på å ikke sykeliggjøre ‘spesielle interesser’ og gå ikke ut fra at autistiske interesser er ‘rigide’ – det er fullt mulig å vekke nye interesser i oss, men da må man som regel ta utgangspunkt i de interessene vi allerede har og bygge på dem.
Trygghet og forutsigbarhet er grunnleggende menneskelig behov, men for monotropiske mennesker i en polytropisk verden er livet ofte ustabilt. Det er svært destabiliserende å bli tvunget ut av en oppmerksomhetstunnell, å regelmessig bli overrasket over hva andre gjør, og å ikke føle seg forstått. Mye av det som kalles autistisk oppførsel kan forstås som forsøk på å finne tilbake til en slags likevekt.
‘Begrenset, repeterende atferd’ er en naturlig reaksjon på at livet føles ustabilt. Det er en måte å gjenvinne kontroll på, og å oppnå en følelse av trygghet. Dette er nok en god generell regel og ikke noe som bare gjelder for autisme, for vi ser begrenset, repeterende oppførsel i mange forskjellige sammenhenger – men de fleste synes nok at autister oppfører seg ‘rarere’ enn de fleste.
Det er viktig at de som lever og arbeider med autister hjelper til med å opprettholde en følelse av trygghet og stabilitet. Det er godt kjent at autister liker rutiner, men ikke like godt kjent hvorfor de gjør det. En viktig grunn er at rutiner hjelper til med å redusere det mentale trykket: å redusere antall ting vi må tenke på så det blir lettere å fokusere. En annen viktig grunn er at det kan være mentalt utmattende å forandre på planer. Det som er avgjørende er følelsen av å ha kontroll, og rutiner som blir påtvunget av noen andre kan derfor virke mot sin hensikt. Frustrasjoner og angst omkring kontroll ta form av kravunnvikelse, nedsmelting/sammenbrudd, og nedstenging/dissosiasjon.
Det dynamiske, foranderlige sinnet
En fullstendig teori om det menneskelige sinnet må innbefatte det dynamiske og utviklingsmessige: mennesker forandrer seg hele tiden, og mye av det som gjør autister annerledes er at vi utvikler oss i andre retninger. Hvis du ikke klarer å forstå menneskene rundt deg (spesielt foreldrene dine), og de ikke klarer å forstå deg, vil dette ha langvarige konsekvenser for deg, og hvordan du relaterer til andre. Et større problem er kanskje desorienteringen som mange autistiske barn ofte opplever, samtidig som de igjen og igjen tvinges til å skifte spor for å passe inn i andres planer, noe som kan oppleves som gjentagne smertefulle brudd. Konstant høyt stress- og angstnivå har store og langvarige konsekvenser for menneskers mentale og fysiske helse, og det kan være vanskelig å skille disse konsekvensene fra de trekkene som følger direkte fra en autistisk tenkemåte.
Utviklingsperspektivet er spesielt avgjørende fordi vi fortsetter å lære gjennom hele livet, og mye av det som er helt umulig når vi er unge blir mye lettere over tid, etter som vi begynner å fokusere på dem og øve. Dette betyr ikke at vi slutter å være autistiske – alt tyder på at en monotropisk hjerne forblir monotropisk – men det betyr at mange av egenskapene som anses som klare tegn på autisme hos barn, bare noen ganger ses hos voksne autister.
Det er stor variasjon blant autister, og en stor del av grunnen til dette er nok ulike opplevelser i ungdommen og videre gjennom livet, og spesielt valgene vi tar om hvor vi retter oppmerksomheten. Det at jeg vokste opp i en familie der eksentrisitet var akseptert og hyperfokus ble forstått, bidro nok til at jeg vokste opp til å bli en relativt selvsikker voksen, og ikke spesielt engstelig. Verken jeg selv eller moren min vokste opp med en autistisk identitet, men vi fikk lov til å være rare, og det har mye å si.
En annen kilde til variasjon er nok at vi har ulike grader av monotropisme: det har blitt antydet at egenskapen kan følge en normalfordeling, der noen mennesker er veldig monotrope, mens andre (kanskje verdens naturlige multitaskere og ledere) er usedvanlig polytrope. Dette betyr, uansett hvordan egenskapen er fordelt, at noen mennesker er nærmere å ha autistiske sinn enn andre uten at de er autister, og noen autister har mer atypiske sinn enn andre når det gjelder monotropisme. Dette gjør ikke spekteret lineært: det er så mange forskjellige måter autisme kan manifestere seg på, og så mange samtidige tilstander, at ingen variabel kan komme i nærheten av å fange dem alle opp.
Konsekvenser for forskning
Hvis jeg har rett i at monotropisme gir oss en felles underliggende forklaring på alle hovedtrekkene ved autistisk psykologi, så følger det at autisme ikke er i nærheten av så mystisk som mange tror. Vi er ikke tvunget til å anvende teorier som bare forklarer noen få aspekter ved autistisk tenking, og som ikke forklarer sensorisk hyper- og hyposensitivitet, eller hvorfor autistiske interesser er så intense.
Monotropisme har fått mye oppmerksomhet de siste årene, så hvorfor er ikke teorien bedre kjent? Jeg tror årsakene er mer sosiologiske enn psykologiske. Da ‘Attention, Monotropism …’ ble publisert i 2005, var ingen av de tre forfatterne profesjonelle psykologer, selv om en har en doktorgrad i psykolingvistikk, og hadde jobbet mye med mennesker på det autistiske spekteret; en annen, Wenn Lawson, mottok en doktorgrad senere for videre arbeid med denne teorien med sin avhandling om ‘Single Attention and Cognition in Autism’, siden bearbeidet til boken A Passionate Mind. Lawson hadde en offisiell autismediagnose (noe som burde være en fordel for alle som jobber med autisme, men som mange fortsatt mener gjør personen mindre troverdig). De to andre var udiagnostiserte.
Ingen av dem var på innsiden av den akademiske psykologiens verden, og til tross for at Lawsons bok peker på flere mulige tester, ser det ikke ut som forfatterne visste hvilke tråder de måtte trekke i for å få psykologer til å utføre det empiriske arbeidet som trengs for å teste monotropisme grundig. Autisme fortjener gode teorier, basert på empirisk forskning, og selv om det er lett å peke på alvorlige feil i de teoriene om autisme som i stor grad har blitt akseptert av psykologer, er det forståelig at de vil nøle med å akseptere en nyere teori fra ‘utenforstående’, uansett hvor mye teorien forklarer.
Sue Fletcher-Watson, en psykolog på feltet, påpeker at «i psykologien bygges ofte en ny teori på toppen av et empirisk funn – dette var dette som skjedde med ‘sinnsforståelse’ (Theory of Mind) som var forankret i en eksperimentell studie fra 1985 av Simon Baron-Cohen, Alan Leslie og Uta Frith. Ikke-autistiske psykologer har ingen erfaring med autisme som de kan bygge en teoretisk modell ut av, og eksperimentelle data må derfor komme først. Dette er kan hende en annen grunn til at teorier som kommer fra autister, som delvis har sin kilde i interne observasjoner, har lite innflytelse på hovedstrømmen av forskning.”
Kan hende er dette i ferd med å endres. Flere forskere har de siste årene begynt å lytte til autistiske perspektiver på våre egne erfaringer og på teoriene som brukes for å beskrive oss, og dette er uten tvil en del av forklaringen på at monotropisme har fått mer oppmerksomhet.
Etter som psykologer i større grad undersøker de delene av autistisk erfaring de tidligere har oversett, inkludert perseptuell prosessering og autistiske interesser, tilbyr monotropisme et rammeverk som binder sammen disse tilsynelatende forskjellige trådene samtidig som det gir en dypere forklaringer på f.eks. eksekutiv funksjon og sosiale vansker.
Kanskje kan nevroforskere også få noen nyttige ideer fra monotropisme. Men forståelse for det monotropiske sinnet er allerede nyttig for de som bor og arbeider med autister; jeg skulle gjerne sett mer praksisbasert forskning, som ser på virkningen av å kunne bedre forstå autistisk atferd og perspektiver.
Mitt håp er at psykologer om noen år vil se tilbake på de fragmentariske forklaringene de har jobbet ut fra, og undre seg over hvorfor det så lenge kunne se ut som et puslespill. Men jeg er ingen psykolog, jeg er bare en autistisk skolelærer; du burde kanskje ta det jeg sier med en klype salt.
Referanser
Beardon, L. (2017). Autism and Asperger Syndrome in Adults.
Chown, N. (2016). Understanding and evaluating autism theory. Jessica Kingsley Publishers.
Chown N., Beardon L. (2017) Autism Theory. In: Volkmar F. (eds) Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders. Springer, New York, NY
Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., … & Pellicano, E. (2018). Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation. Autism, 1362361318786721.
Lawson, W. (2011). The passionate mind: How individuals with autism learn. Jessica Kingsley Publishers.
McDonnell, A., & Milton, D. (2014). Going with the flow: reconsidering ‘repetitive behaviour’ through the concept of ‘flow states’.
Milton, D. E. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883–887.
Murray, D., Lesser, M., & Lawson, W. (2005). Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism. Autism, 9(2), 139–156.
Murray D. (2018) Monotropism – An Interest Based Account of Autism. In: Volkmar F. (eds) Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders. Springer, New York, NY
Takk til Dinah Murray, Sonny Hallett, Richard Woods, Nick Chown, Niall Leighton, Damian Milton og Sue Fletcher-Watson for deres hjelp med å forbedre tenkingen min.