Av: Kristina Zimmer Athanasiou: Kulturviter og styreleder, Nevromangfold Norge
Caroline Nerdal: Pedagog og styremedlem, Nevromangfold Norge
Vesle Krey: Samfunnsviter og nestleder, Nevromangfold Norge
Den 07.07.23 publiserte Dagens Næringsliv en artikkel, https://www.dn.no/teknologi/matte-droppe-lederjobben-i-to-ar-for-a-hjelpe-sonnen-det-har-kostet-brutalt-mye/2-1-1474530 om Aleksander Paus, programutvikler, investor og styremedlem i Sunstone AS, som måtte droppe lederjobben sin i to år. Han mener selv at fraværet hans fra yrkeslivet var nødvendig for å lære sin autistiske sønn sosialisering og språk – som på tross av anonymisering blir avbildet og får sine utfordringer detaljert forklart i artikkelen.
Narrativet som blir skildret er av et barn med en nærmest uhelbredelig sykdom, som krever intensiv behandling, og foreldrene er lidende parter i en kommunal systemsvikt. Det artikkelen ikke belyser er at autisme verken er en sykdom eller noe som behøver behandling, men er en naturlig, i de aller fleste tilfeller ufarlig, nevrologisk annerledeshet.
Innovasjon Norge har bevilget over 7 millioner til dette pilotprosjektet, nøkkelordet her er innovasjon. Atferdsprogram (konverteringsterapi) rettet mot autister er verken innovative eller evidensbaserte. Denne typen tilnærminger er dessuten ansett som utdaterte og uetiske innen de aller fleste fagfelt, foruten et: “anvendt atferdsanalyse”. De spesialiserer seg på konverteringsterapi, blant annet mot autister. For disse er verken etikk eller moral et hinder for å konvertere autister til ikke-autister.
Det er irrasjonelt å tro at en toåring med midlertidig regresjon i språkutvikling er i ferd med å utvikle permanent språktap, og at dette kun kan løses ved å benytte skadelige tilnærminger. Forskning har vist at denne typen tilnærminger heller ikke utgjør noen forskjell på språklig utvikling, men at det snarere dreier seg om at barn, ettersom de blir eldre, begynner å snakke igjen. “Victor” måtte fremdeles gjennom 75000 spørsmål og 11000 øvelser på 10 måneder. Ca. 36 øvelser per dag, for å fremtvinge endring. Fra et etisk perspektiv kan en undres om lille «Victors» intensive trening er i tråd med barnets beste, eller om prioriteringene ligger i å sikre Paus og resten av styret i Sunstone fremtidig økonomisk gevinst.
Psykologspesialist Sigmund Eldevik er involvert som rådgiver for Sunstone. Artikkelen unngår å nevne at Eldevik jobber ved institutt for “atferdsvitenskap” (utvikling og videreutvikling av konverteringsterapier) ved OsloMet, og tjener gode penger på å være en del av teamet i First Brigde Center (firstbrigdecenter.com). Dette senteret tilbyr konverteringsterapi for barn. At Eldevik begunstiges dersom hans involvering i Sunstone fører til at konverteringsterapi blir ytterligere utbredt, er utenfor enhver tvil. Sand som har doktorgrad i autisme, er medgründer og har i denne sammenheng soleklare fordeler av at programmet rulles ut.
Frakoblet og skadelig “behandling”
Effektiviseringen og dokumentasjon av “behandlingen” skal fremstå som et bevis for progresjon. Det er like mekanisk og lite relasjonelt som det virker. Nå kan foreldrene få digital veiledning av “fagfolk” for å utføre den skadelige “behandlingen” uten at “fagpersonen” tar seg bryet med å møte barnet. Her fremkommer det svært tydelig at barnet ikke anses som et subjekt, men som et objekt som bør formes. Dette systemet kan føre til at tilpasset behandling og opplæring blir enda mindre tilgjengelig enn tidligere.
Konverteringsterapi lener seg på den medisinske modellen for autisme, der mangelperspektivet står sentralt, istedenfor å se subjekter og deres unike utvikling. Sunstone vil gi inntrykk av at regimet barnet må gjennom skal hindre institusjonalisering. Dette finnes det ingen belegg for å påstå. «Normaliseringen» det refereres til i artikkelen er anerkjent som maskering. «Victor» er like autistisk nå, som han var før «behandlingen», han har bare lært at hans væremåte ikke er forenlig med vårt samfunn.
53,1% av autister har IQ over gjennomsnittet, som vil si at flertallet av autister er mer intelligente enn det gjennomsnittlige nevrotypiske mennesket, av udiagnostiserte autister er tallet antagelig enda høyere. De fleste er ikke på «den alvorlige siden av skalaen» som Paus hevder. Autisme er ikke en lineær skala fra mild til alvorlig. Autismespekteret er som et fargehjul, der hver enkelt autist, som subjektene vi er, har helt unike utfordringer og styrker. Autister er faktisk en mer heterogen gruppe enn den mer homogene gruppen nevrotypikere utgjør. Det fremstår som underlig at en homogen gruppe har laget en homogen tilnærming til en heterogen gruppe på grunnlag av egne idealer, fremfor de det gjelder.
Ekte innovasjon hadde vært dersom noen istedenfor å forsøke å assimilere autister, dannet et verktøy som gir veiledning og opplæring til autistens miljø. En ny form for radikal aksept, det er innovativt det!