Skriftlig innspill fra Nevromangfold Norge

Høring: Representantforslag om å innføre mobilforbud i skolen
Innspillsdato: 03.01.2024

Høringsinnspill fra Nevromangfold Norge

Nevromangfold Norge takker med dette for muligheten til å sende skriftlig høringsinnspill til utdannings- og forskningskomiteen.

Nevromangfold Norge er en organisasjon av, for og med nevrodivergente. Vi representerer 200 medlemmer nasjonalt.

Nevrodivergente elever, utgjør den største gruppen med ufrivillig skolefravær. Av de som er diagnostiserte utgjør autister og ADHDere til sammen over 40% av de med ufrivillig skolefravær, i tillegg kommer dem med stort læringspotensial, Tourettere og dyslektikere. 

ASK er et nødvendig verktøy for mange autister, og autister på ungdomstrinn benytter seg av sin telefon. Å frarøve den gruppen sin telefon er likestilt med å frarøve en med nedsatt hørsel sitt implantat. 

En annen problemstilling flere nevrodivergente møter på er behov for å selvregulere når de blir overveldet av inntrykk, for mange er telefonen et slikt verktøy. Flere i vår målgruppe bruker også telefonen for å ha noe å gjøre i friminuttene da de sliter med ensomhet eller har behov for å koble av og slippe å være sosiale for å klare å komme igjennom skolehverdagen. For en del nevrodivergente er mobiltelefon også nødvendig for å kunne opprettholde kommunikasjon med hjem og hjelpeapparat dersom en situasjon skulle oppstå og de ikke klarer å kontakte skolens personale.

Det er viktig å lage et godt og trygt miljø i klasserommet for alle elevene. Derfor støtter vi en bred utredning av problemstillingen, men stiller oss meget kritiske til et totalforbud, da vi tror det vil bidra til enda større frafall for nevrodivergente elever. I tillegg vil et forbud frata elever sine lovfestede rettigheter når det gjelder tilrettelegging av undervisningen og det å ha et trygt og godt skolemiljø.

Autisme er ikke en forstyrrelse

Definisjon av autisme

Autisme er en nevrotype som påvirker alle fasetter i livet. Det er et spekter, også innad i det autistiske mennesket. Vi fungerer annerledes enn majoriteten, men ikke feil.

Historisk perspektiv

Tidligere ble autisme ofte referert til som en ‘forstyrrelse’. Dette reflekterte en begrenset forståelse og en tendens tilå se autisme som noe negativt eller uønsket.

Selvrepresentasjon og selvbestemmelse

Noen autister og deres interessegrupper foretrekker å beskrive sin egen erfaring som en ’tilstand’ snarere enn en’forstyrrelse’. Ordet “tilstand” blir ofte adoptert, selv om patologiseringen av autister fortsetter. Det er derfor viktig å være oppmerksom på hva ulike organisasjoner legger i de ordene de bruker.

APA’s retningslinjer

American Psychological Association (APA) anerkjennerterminologi som er respektfull og nøyaktig. De støtter at ulike grupper og minoritetsgrupper skal få legge føringen for hvilke begrep og ord som skal brukes i omtale av disse.

IFL/PFL (Identity-First Language/Person-First Language)

Disse tilnærmingene til språkbruk reflekterer hvordan enkeltpersoner foretrekker å bli omtalt. IFL fokuserer på identiteten (‘autistisk person’), mens PFL fokuserer på individet først (‘person med autisme’), I Nevromanfold Norge anerkjenner vi det den enkelte person foretrekker. Vi bruker likevel IFL på en generell basis.

NevNo’s standpunkt

Nevromangfold Norge (NevNo) støtter ikke bruk av ‘forstyrrelse’ og patologisering av autisme. Vi vil heller ikke støtte bruk av ord som “tilstand” dersom det ikke følges opp av endringer som reflekterer en anerkjennelse av autister som hele mennesker. I Nevno vil vi bruke et språk, og handling som reflekterer at autisme ikke skal patologiseres, og er en naturlig nevrotype.

Kunnskapsministerens bekymringsfulle fravær

Av: Kristina Zimmer Athanasiou, kulturviter og konstituert leder i Nevromangfold Norge

Vesle Krey, Samfunnsviter og nestleder i Nevromangfold Norge

Skolestart nærmer seg for små håpefulle over hele vårt langstrakte land. Noen skal begynne i år, mens andre gleder seg til å komme tilbake til det kjente og kjære i skolehverdagen. På samme tid er det en del barn som gruer seg til det samme gjensynet med skolen. De som sjeldent eller aldri opplever mestringsfølelse, som får vondt i magen av å se at tiden tikker ned mot skolestart; barna og ungdommene som sliter med ufrivillig skolefravær.

Fraværet til barn i den norske skolen har eksplodert de siste årene, og det er nå estimert at rundt 30 000 elever er delvis eller helt fraværende fra skolen sin. Regjeringen betegner dette som bekymringsfullt. Først betegnet de det som “problematisk”, men valgte etter eksternt press å bytte ut dette ordet med bekymringsfullt. Dette er et lite skritt i riktig retning – problemet er bare at det ikke bare er “bekymringsfullt” at barna ikke er på skolen, det er ofte totalt ufrivillig fra deres side. Det er utfordrende å se hvorfor det er såpass problematisk for de på toppen å forstå konseptet med at disse barna ikke gjør dette for å være vanskelige, men det er bekymringsverdig at de gjør det. Det er også urovekkende at de ikke ser ut til å se hva de selv gjør.

Utdanningsdepartementet har bedt Utdanningsdirektoratet om å samle forskning for å forstå hva dette fenomenet skyldes, og hvilke tiltak som kan fungere for å få bukt med problematikken. FAFO fikk i oppdrag fra Utdanningsdirektoratet å utarbeide en rapport som skulle danne grunnlaget for det videre arbeidet, der man skulle gå gjennom ny forskning på feltet rundt ufrivillig skolefravær, og effektive tiltak.

De to forskerne som påtok seg oppdraget har tilsynelatende ikke utdanning innenfor dette, og heller ikke erfaring fra å forske på det. De fikk i tillegg begrenset tid til å fullføre. Resultatet er at FAFOs rapport for det første mangler store deler av forskningen på feltet og kun ser ut til å fokusere på en av flere mulige forståelsesmodeller på fenomenet. For det andre er rapporten gjennomsyret av at den er laget med tidspress, med en del uheldige snarveier, og manglende kildekritisk perspektiv.

Det fins ikke noen form for distingvering mellom ulike typer fravær i rapporten. Kronisk syke barn, mobbeofre, nevrodivergente barn, de som skulker (eller blir med familien på en uklarert tur til syden utenfor feriene) blandes sammen til en suppe der hele fenomenet de søkte å belyse forsvinner ned i mørket, sammen med all logikk.

Ved å behandle disse barna som en homogen gruppe, svikter rapporten i å belyse hva ufrivillig skolefravær faktisk er, den glipper på å vise hvilke tiltak som kan fungere, og den bommer grovt på hvilke studier den lener seg på. De har av ukjente årsaker mer eller mindre kun valgt ut forskning som hviler på atferdsanalytiske prinsipper, som ofte utføres av forskere med store interessekonflikter de ikke avdekker. Store mengder med data fra Norden er fraværende i rapporten, blant annet forskning utført av Marie-Lisbet Amundsen om ufrivillig skolefravær, som fokuserer på nevrodivergente elever som isolerer seg hjemme fremfor å være på skolen.

Nevromangfold Norge har forsøkt å få kontakt med Utdanningsdirektoratet om våre bekymringer rundt rapporten, med spørsmål, hvor vi først mottok et intetsigende svar hvor de takket for informasjonen og at dette skulle de ta med seg videre. Etter dette ble det stille. Da vi til slutt ringte for å purre på svar, ble vi møtt med et vagt svar om at de hadde sendt våre spørsmål videre, og at vi skulle ta kontakt med overordnet leder for flere spørsmål, uten at overordnet leder ser ut til å ha et navn. Etter dette har vi ikke hørt noe mer.

Utdanningsminister Brenna omtaler selv elevgruppen som heterogen, det er derfor svært påfallende, at under hennes regi, velger en å ikke differensiere mellom elevene og se disse som individer, men heller som noe identisk der man kan skreddersy et felles program. For oss fremstår det som at Brenna ønsker å løse ufrivillig skolefravær, ved å sy keiserens nye klær.

Alvorlige feil og mangler i Fafo-rapport; Kunnskapsstatus om bekymringsfullt fravær i skolen, 2023:13

  • Hvorfor blir skolens ansvar i rapporten nedprioritert?
  • Hvordan kan man sikre at skolen tar et større ansvar for å ivareta alle elever?
  • Hvorfor er det en stor vekt på forskere med adferdsteoretisk utgangspunkt for å forstå fravær?
  • Hvorfor er ikke kritikken av det adferdsteoretiske programmet Back2school nevnt i rapporten?
  • Hvorfor inneholder litteraturlisten bare to artikler av professor Marie-Lisbet Amundsen og seniorforsker Geir Møller, som har et system- og rettighetsperspektiv?
  • Hvorfor er ikke andre perspektiver inkludert?
  • Hvordan kan Utdanningsdirektoratet sikre at skolerelaterte faktorer og brudd på barns rettigheter blir adressert i tråd med barnekonvensjonen og norsk grunnlov?
  • Rapporten har en stor svakhet i selve forskningsdesignet med tanke på begrepsbruk. Se siste avsnitt.
  • Hvilke etiske implikasjoner oppstår ved å utelate relevant kritikk og forskning for å oppnå ønsket resultat?
  • Disse spørsmålene reflekterer bekymringer og kritikk vedrørende Fafos rapport om bekymringsfullt fravær i skolen.

Manglende differensiering av ulik type skolefravær

Rapporten skiller ikke mellom ulike årsaker og grunnlag for skolefravær. Dette betyr at rapporten kanskje ikke tar hensyn til eller gir tilstrekkelig vekt på de ulike faktorene som kan bidra til skolefravær. Skolefravær kan ha mange forskjellige årsaker, for eksempel sykdom, mobbing, familiære problemer, mentale helseproblemer, manglende tilpasning for elever med ulike diagnoser, og skolefravær for elever som fortsatt ikke har en diagnose, mangel på forståelse og praksis i forhold hva inkludering av alle elever betyr, mangel på motivasjon eller interesse for skolen, og så videre.

Hver av disse årsakene kan kreve ulike tilnærminger og tiltak for å håndtere dem effektivt. Når en rapport ikke differensierer mellom ulike årsaker og grunnlag for skolefravær, kan det føre til at viktige faktorer ikke blir tatt med i betraktningen. Det kan begrense forståelsen av problemet og påvirke evnen til å ta innover seg hva man definerer som skolefravær og hva slags ansvar skolen og systemiske mekanismer bærer for at dette oppstår. Det er derfor viktig å anerkjenne og ta hensyn til mangfoldet av årsaker og grunnlag for skolefravær når man analyserer og forsker på dette området. Dette vil bidra til en mer nyansert og helhetlig tilnærming som kan adressere de spesifikke behovene til elever som sliter med skolefravær på ulike måter.

Forskningsdesign og mangler ved begrepsbruk

Rapporten har en stor svakhet i selve forskningsdesignet med tanke på begrepsbruk. Det er uvisst om det er bevisst eller ubevisst av de som har utarbeidet denne rapporten at de har utelatt begreper som benyttes i den delen av forskning som stiller seg kritisk til tilnærminger som Back2School. Dette fremstår som et underlig valg fordi de selv tar opp viktigheten av språket man velger for å beskrive fenomener. Ved å utelate disse begrepene når de lette etter forskning på feltet, har de påvirket kildematerialet sitt i såpass stor grad at gjennomgangen fremstår som endimensjonert og normativt preget i favør atferdsanalyse, og kan ikke lenger vurderes til å være nøytralt, eller av spesielt stor nytteverdi. F.eks. Ville det å ha inkludert “ufrivillig skolefravær” økt antall studier i kildematerialet med rundt 68 studier fra Skandinavia, som nå er utelatt fra litteraturgjennomgangen. 

Lenke til rapporten: https://www.fafo.no/images/pub/2023/20849.pdf

Vi kan vise til forskning som er utelatt i rapporten dersom dere ønsker dette.

Med vennlig hilsen Nevromangfold Norge.

Velferdsprofitører har systematisert konverteringsterapi mot autistiske barn

Av: Kristina Zimmer Athanasiou: Kulturviter og styreleder, Nevromangfold Norge

Caroline Nerdal: Pedagog og styremedlem, Nevromangfold Norge

Vesle Krey: Samfunnsviter og nestleder, Nevromangfold Norge

Den 07.07.23 publiserte Dagens Næringsliv en artikkel, https://www.dn.no/teknologi/matte-droppe-lederjobben-i-to-ar-for-a-hjelpe-sonnen-det-har-kostet-brutalt-mye/2-1-1474530 om Aleksander Paus, programutvikler, investor og styremedlem i Sunstone AS, som måtte droppe lederjobben sin i to år. Han mener selv at fraværet hans fra yrkeslivet var nødvendig for å lære sin autistiske sønn sosialisering og språk – som på tross av anonymisering blir avbildet og får sine utfordringer detaljert forklart i artikkelen. 

Narrativet som blir skildret er av et barn med en nærmest uhelbredelig sykdom, som krever intensiv behandling, og foreldrene er lidende parter i en kommunal systemsvikt. Det artikkelen ikke belyser er at autisme verken er en sykdom eller noe som behøver behandling, men er en naturlig, i de aller fleste tilfeller ufarlig, nevrologisk annerledeshet. 

Innovasjon Norge har bevilget over 7 millioner til dette pilotprosjektet, nøkkelordet her er innovasjon. Atferdsprogram (konverteringsterapi) rettet mot autister er verken innovative eller evidensbaserte. Denne typen tilnærminger er dessuten ansett som utdaterte og uetiske innen de aller fleste fagfelt, foruten et: “anvendt atferdsanalyse”. De spesialiserer seg på konverteringsterapi, blant annet mot autister. For disse er verken etikk eller moral et hinder for å konvertere autister til ikke-autister.

Det er irrasjonelt å tro at en toåring med midlertidig regresjon i språkutvikling er i ferd med å utvikle permanent språktap, og at dette kun kan løses ved å benytte skadelige tilnærminger. Forskning har vist at denne typen tilnærminger heller ikke utgjør noen forskjell på språklig utvikling, men at det snarere dreier seg om at barn, ettersom de blir eldre, begynner å snakke igjen. “Victor” måtte fremdeles gjennom 75000 spørsmål og 11000 øvelser på 10 måneder. Ca. 36 øvelser per dag, for å fremtvinge endring. Fra et etisk perspektiv kan en undres om lille «Victors» intensive trening er i tråd med barnets beste, eller om prioriteringene ligger i å sikre Paus og resten av styret i Sunstone fremtidig økonomisk gevinst.

Psykologspesialist Sigmund Eldevik er involvert som rådgiver for Sunstone. Artikkelen unngår å nevne at Eldevik jobber ved institutt for “atferdsvitenskap” (utvikling og videreutvikling av konverteringsterapier) ved OsloMet, og tjener gode penger på å være en del av teamet i First Brigde Center (firstbrigdecenter.com). Dette senteret tilbyr konverteringsterapi for barn. At Eldevik begunstiges dersom hans involvering i Sunstone fører til at konverteringsterapi blir ytterligere utbredt, er utenfor enhver tvil. Sand som har doktorgrad i autisme, er medgründer og har i denne sammenheng soleklare fordeler av at programmet rulles ut. 

Frakoblet og skadelig “behandling”

Effektiviseringen og dokumentasjon av “behandlingen” skal fremstå som et bevis for progresjon. Det er like mekanisk og lite relasjonelt som det virker. Nå kan foreldrene få digital veiledning av “fagfolk” for å utføre den skadelige “behandlingen” uten at “fagpersonen” tar seg bryet med å møte barnet. Her fremkommer det svært tydelig at barnet ikke anses som et subjekt, men som et objekt som bør formes. Dette systemet kan føre til at tilpasset behandling og opplæring blir enda mindre tilgjengelig enn tidligere.

Konverteringsterapi lener seg på den medisinske modellen for autisme, der mangelperspektivet står sentralt, istedenfor å se subjekter og deres unike utvikling. Sunstone vil gi inntrykk av at regimet barnet må gjennom skal hindre institusjonalisering. Dette finnes det ingen belegg for å påstå. «Normaliseringen» det refereres til i artikkelen er anerkjent som maskering. «Victor» er like autistisk nå, som han var før «behandlingen», han har bare lært at hans væremåte ikke er forenlig med vårt samfunn. 

53,1% av autister har IQ over gjennomsnittet, som vil si at flertallet av autister er mer intelligente enn det gjennomsnittlige nevrotypiske mennesket, av udiagnostiserte autister er tallet antagelig enda høyere. De fleste er ikke på «den alvorlige siden av skalaen» som Paus hevder. Autisme er ikke en lineær skala fra mild til alvorlig. Autismespekteret er som et fargehjul, der hver enkelt autist, som subjektene vi er, har helt unike utfordringer og styrker. Autister er faktisk en mer heterogen gruppe enn den mer homogene gruppen nevrotypikere utgjør. Det fremstår som underlig at en homogen gruppe har laget en homogen tilnærming til en heterogen gruppe på grunnlag av egne idealer, fremfor de det gjelder.

Ekte innovasjon hadde vært dersom noen istedenfor å forsøke å assimilere autister, dannet et verktøy som gir veiledning og opplæring til autistens miljø. En ny form for radikal aksept, det er innovativt det!