Byråd for utdanning i Oslo inviterte til et innspillsmøte om saken torsdag 28. mai. Nevromangfold Norge deltok og vektla blant annet sansebelastning, sosialt press, mangel på forståelse og behovet for affinity spaces.
Bakgrunn: Byrådet i Oslo skal legge frem en strategi for individuelt tilrettelagt opplæring (ITO) i Osloskolen. I den anledning inviterte Byråd for utdanning til et innspillsmøte i Oslo rådhus, torsdag 28.05 kl. 15.00. Innlegget NevNo holdt i møtet er gjengitt under.
Forfatter: Sonja Bjaaland, Nevromangfold Norge
Vi støtter dette initiativet og vi støtter ønsket om å endre ordningen med særskilt elevpris. Det er på høy tid med endring her.
Prinsippet om at flest mulig skal gå på nærskolen springer i stor grad ut av den første bølgen innenfor funksjonshemmedes rettighetskamp på 1980- og 90-tallet. Mange av de som sto i front den gangen, var voksne med bevegelseshemninger. Dengang da, handlet inkludering i stor grad om tilgang til de samme fysiske arenaene som alle andre – arbeidsplasser, kollektivtransport, skoler osv. Det var og er en helt legitim og viktig kamp.
Men – disse erfaringene representerer ikke nødvendigvis alle funksjonshemmede. Et autistisk barn eller adhd-er, vil antageligvis ikke ha samme behov, ønsker eller prioriteringer som en voksen med ervervet bevegelseshemming.
For mange funksjonshemmede handler ikke utfordringene nødvendigvis om fysisk tilgang, men om sansebelastning, sosialt press, mangel på forståelse og det å konstant måtte tilpasse seg andre mennesker og omgivelser som ikke er laget for dem. Derfor er det ekstra viktig å ha såkalte ”affinity spaces”: Steder og fellesskap der vi ikke er en minoritet. Steder der vi ikke må maskere.
Spesialskoler og spesialklasser fungerer som “affinity spaces” for mange elever: Der opplever de fellesskap med andre som har lignende erfaringer. Der møter de ansatte med spesialisert kompetanse. Og der er de i omgivelser hvor de ikke trenger å tilpasse seg andre hele tiden eller føle seg annerledes. For mange elever kan dette være avgjørende for både læring, trivsel og ikke minst – psykisk helse.
Vi støtter fullt ut retten til å gå på nærskolen. Men det kan ikke være en plikt og et mål i seg selv. Det eneste akseptable målet er en god skole for alle. En mangfoldig elevgruppe trenger et mangfoldig utdannelsestilbud, der foresatte og elever kan velge mellom nærskole, spesialskoler, spesialklasser ulike pedagogiske retninger og med et mangfold av affinity spaces.
I år er det stortingsvalg, og kursen for de neste fire årene vil bli avgjort i september. Vi har forsøkt å finne ut hvilken konkret politikk de ulike partiene vil føre de neste årene for å bedre levekårene til nevrodivergente i Norge. De siste årene har nevrodivergente gjort seg hørt i media, og det har vært et stort fokus rundt de økende diagnosene i landet. Dermed ble vi overrasket over at partiene generelt hadde veldig lite konkret politikk for vår mål gruppe. Vårt utgangspunkt var partiene registrert i NRKs Valgomat, og vi sendte henvendelser til 16 av landets partier, 7 partier svarte vår henvendele.
Vi har analysert de individuelle svarene, og deres helhetlig politikk og samlet svarene i en graf.
Overraskende så vi at det var bred enighet om enkelte punkter. I deres besvarelser sa alle syv partiene at dem ønsket å beholde og styrke BPA ordningen. Tross en bred enighet er det ingenting som tyder på at denne ordningen har blitt styrket under den forrige regjeringen.
Når det gjelder CRPD ønsket alle partien, med unntak av Høyre, at dette skulle inkorporeres inn i norsk lov. Dette virker for oss meget påfallende, da flertallet avslo Rødts forslag i forrige regjeringsperiode.
Vi legger ved partienes svar nedenfor for nøyere gjennomlesing, og mulighet for dere å gjøre deres egne analyser av partienes svar.
Vi benyttet oss av et karakter system for å rangere svarene, med en femmer som beste. Vår vurdering hviler utelukkende på nevromangfoldsmodellen, og vi har ikke analysert besvarelse utefra andre prinsipper.
I tillegg til å analysere partienes besvarelser, ønsket vi å analysere deres språkbruk. Vi vet at språk har makt, og narrativet en benytter seg har konsekvenser for hvilken politikk som føres. Det er få partier som fremstod som troverdige under deres besvarelse, og det var tydelig at nevromangfoldsperspektivet var manglende.
Dersom vi ønsker reelle endringer i det norske samfunnet, må vi holde våre politiske partier ansvarlige. I år er det viktig at vi bruker vår stemme, og viser at vi trenger en ny politisk kurs. Nevrodivergente mennesker fortjener gode liv, de fortjener å bli sett og verdsatt istedenfor å bli behandlet som en salderingspost i kommunebudsjetter.
Nevromangfold Norge ble invitert til å gi innspill til ekspertutvalget som skal arbeide med bekymringsfullt fravær. Vi fokuserte på ufrivillig skolefravær som rammer nevrodivergente barn. Temaet er kompleks og 350 ord er ikke dekkende. Vi håper at våre innspill vil bidra til en bedre skole for alle.
Vi må anerkjenne at det ikke finnes én løsning som passer for alle. Skolen må tilpasses barna, ikke omvendt. Trygge omgivelser, fleksibilitet og individuell tilrettelegging er avgjørende for at alle elever skal kunne delta.
Skolen må møte barnas behov for å unngå; stress, angst og vegring.
For å forebygge og få elever tilbake fra skolefravær må:
Skolen oppleves som en trygg arena – Elever må føle seg sett, hørt og respektert. En trygg skolehverdag reduserer stress og gir økt mestring.
Meningsfulle relasjoner mellom elever og lærere – Relasjoner skaper trygghet og motivasjon. Lærere må ha tid til å bli kjent med elevene for å kunne gi dem den støtten de trenger.
Undervisning som er tilpasset og fleksibel – Elever lærer på ulike måter, og undervisningen må gjenspeile dette. Fleksible løsninger gir flere muligheten til å lykkes.
Universelt utformet skolebygg – Støy, lys og uforutsigbare omgivelser kan gjøre skoledagen uutholdelig for mange nevrodivergente elever. Tilpassede omgivelser gjør en stor forskjell.
Kompetanseheving i personalet – Lærere og andre ansatte må ha god kunnskap om nevromangfold for å kunne forstå og støtte elevene på en hensiktsmessig måte.
Mindre klasser – Færre elever gir bedre oppfølging, tryggere miljø og større mulighet for individuell tilpasning.
Bygge tillit og sterke relasjoner – Relasjon er nøkkelen til re-integrering. Elever må føle seg ivaretatt og forstått for å komme tilbake.
Forstå årsakene til fraværet – Ingen barn blir hjemme uten grunn. Skolen må finne og løse de bakenforliggende utfordringene.
Unngå standardiserte programmer – Tvang og rigide tiltak fungerer ikke. Individuelle løsninger må prioriteres.
Bedre samarbeid mellom etater og spesialisthelsetjenesten – Helhetlige løsninger krever tett samarbeid mellom hjem, skole, helsevesen og andre instanser.
Lytte til barna – De vet selv hva som hjelper dem. Anerkjennelse av deres stemmer fremmer gode løsninger.
Oppsøkende kontakt mellom elev og skole – Skolen må møte eleven der det er trygt, enten hjemme eller på en alternativ arena.
Hvert barn er unikt, og vi kan ikke forvente at én løsning fungerer for alle. Vi voksne må være åpne, ydmyke og lytte til barna – de vet hva de trenger. Når vi anerkjenner deres stemmer og behov, skaper vi en skolehverdag der ALLE har mulighet til å lykkes.
Bryt tausheten: stopp vold og overgrep mot nevrodivergente nå
Nevromangfold Norge ønsker å rette fokus på vold og overgrep mot nevrodivergente i anledning 8 mars. Nevrodivergente mennesker er statistisk sett overrepresentert som offer for vold og seksuelle overgrep, likevel er dette underkommunisert i dagens mediebilde.
Forskning fra Danmark viser at et autistisk barn løper 27 ganger risikoen for å oppleve seksuelle overgrep enn deres jevnaldrende. I tillegg kommer det frem at barn med en intellektuell funksjonsnedsettelse har 10 ganger risikoen, mens ADHDere har 15 ganger risikoen. Annen forskning peker på at ni av ti autistiske kvinner opplever seksuelle overgrep i løpet av livet, og 50% av overgrepene finner sted før kvinnene er 15 år. Disse dystre tallene er antageligvis bare toppen av isberget, da det er kun anmeldte overgrep som er tatt med i forskningen, samt at mange går gjennom livet udiagnostisert eller sendiagnostiserte.
I de få veilederne som er utarbeidet til lands, som ser ut til å erkjenne at autister blir utsatt for overgrep, ligger fokuset i å lære autisten å gjenkjenne sosiale normer og kommunikasjon. Når et individ mottar opplæring i å unngå å bli utsatt for overgrep, legges ansvaret på offeret, istedenfor gjerningspersonen. En går ut ifra at autister blir forgrepet på bakgrunn av deres egne manglende forståelse av sosiale normer og atferd, istedenfor å gjøre noe med mekanismene som utsetter autister og andre nevrodivergente for fare.
Det er urovekkende at forskning som viser sannsynligheten for at nevrodivergente utsettes for overgrep overskygges av forsøk på å fremstille nevrodivergente som overgripere og avvikere. Helsedirektoratet har utarbeidet ulike lavterskeltilbud og veiledere for å forhindre at unge nevrodivergente utfører uønskede seksuelle handlinger og overgrep. I regjeringens nye opptrappingsplan mot vold og overgrep i nære relasjoner finner en blant annet følgende utsagn: «Videre vil regjeringen gjennom denne opptrappingsplanen ha en særlig innsats rettet mot barn og unge som utøver, eller står i fare for å utøve, problematisk eller skadelig seksuell atferd.» Dette tegner et bilde av nevrodivergente som overgripere selv om forskning og studier peker på det motsatte.
Et annet studie har påvist at sårbare barn er mer utsatt for seksuelle overgrep. Faktorer denne studien peker på er ikke bare sosioøkonomiske og familiære, den retter spesielt fokus på barn som havner utenfor skolesystemet og som mangler et nettverk. I Norge utgjør autister og ADHDere over 40% av ufrivillig skolefravær statistikken. Dessuten er nevrodivergente barn overrepresentert i barnevernsstatistikken. Sårbare barn med lavt selvbilde uten et godt nettverk er utsatt for overgrep, slår studien fast.
Dersom en ønsker å stanse overgrep må en starte med systemene som muliggjør at overgrepene skjer. Vi må fokusere på å skape trygge, stabile og inkluderende miljøer for våre nevrodivergente barn. Mangel på mestring, utenforskap og lav selvfølelse skader deres psykiske helse og gjør dem til vandrende målskiver som muliggjør overgripere til å utnytte seg av dem.
Vi har lenge ønsket at Helsedepartementet så på atferdsanalytiske programmer rettet mot autister og andre nevrodivergente. Disse programmene er ikke bare kostbare og ineffektive, men ofte direkte skadelige. Atferdsanalytiske programmer fører til maskering. I tillegg er kjernen til slike program lydighetstrening. Slik lydighetstrening er en direkte fare for en utsatt gruppe som autister og frarøver dem muligheten til å sette egne grenser. De lærer å stole blindt på voksne og ignorere egne ønsker og behov, dette er utmerket «grooming» for overgripere. Vi må alle være kritiske til tiltak som lærer barn å overse egne behov og grenser, uavhengig av deres nevrotype.
Når det er større sannsynlighet for en autist å bli voldtatt enn å bestå grunnskolen, er det noe grunnleggende feil i systemet vårt. Kunnskapsdepartementet må jobbe mot universell utforming i skolen, for nevrodivergente og skape trygge klassemiljø. Videre er det viktig å verne brukere av ulike institusjoner, avlastningstilbud og dem i omsorgsboliger.
Nevrodivergente løper en risiko i alle deres livsfaser, og spesielt i barndommen. Det er viktig med et tverrfaglig samarbeid ved flere departement for å for å verne nevrodivergente og eliminere faktorene som muliggjør overgrep.
Det er viktig at fagfolk og politikere erkjenner hvor utsatte nevrodivergente er for overgrep. Deretter kan en starte med målrettede tiltak som støtter nevrodivergente uten at det blir deres personlige ansvar å ikke utsettes for overgrep. Vi må stanse vold og overgrep mot nevrodivergente nå!
Skrevet av: Kristina Zimmer Athanasiou, kulturviter og styreleder i Nevromangfold Norge
Nevromangfold Norge reagerte på en medlemssak som ble publisert i forskning.no i høst og ønsker å rette opp i en del misoppfattelser. Medlemssaken ble laget av UiB og forskeren som uttalte seg var May Britt Posserud. I saken ble det presentert at Posserud hadde knekt koden på hvem som kvalifiserer til en autismediagnose, og autisme ble knyttet opp til sosiale vansker. Premissene som ble lagt til grunn i artikkelen er stigmatiserende og til dels feilaktige.
Posserud hevder at det er en gråsone mellom de som er autister og de som har sosiale vansker, og at det er omfanget av vanskene som tilsier om en er autist. Videre forteller Posserud at hun har møtt mange klienter som kvalifiserer til en diagnose, men siden de fungerer godt ønsker hun heller at de leser om autisme på egenhånd enn å gi dem en diagnose.
Autisme er ikke andre enden av nevrotypisme
Slik autister blir omtalt i saken presenteres autisme som en ende av en skala. Skalaen starter hos nevrotypikere, mennesker med majoritetens nevrotype, og stadig eskalerer til en når den autistiske hjernen, med en gråsone i mellom. Dette er en meget foreldet tanke, og undergraver flere tiår med forskning. Autister har en medfødt nevrotype som skiller seg betraktelig ut fra den nevrotypiske, disse nevrotypene eksisterer parallelt til hverandre, og er i hvert sitt spekter. I diagnosemanualer har en valgt å kalle autisme gjennomgripende, årsaken til det er at det påvirker alle aspekter av individets fungering. Det er like umulig å være litt autist, som det er mulig å være litt gravid.
Posserud har rett i at autisme er en medfødt tilstand, men her slutter våre enigheter. Autisme er nemlig verken en sykdom eller forstyrrelse, selv om ICD-10, den diagnostiske manualen, betegner det slik. Autister er ikke halvgode varianter av nevrotypikere; de mangler verken sosial kompetanse eller kommunikative evner. Autisme er en nevrotype, en identitetsmarkør, i likhet med legning, etnisitet og kjønn.
Autister sanser, prosesserer, kommuniserer og analyserer verden på en annen måte enn befolkningen for øvrig. Autisme påvirker ikke enkelte aspekter av et individ; autisme er kjernen i hvordan en opplever verden og samhandler med verden. Studier har påvist at autister har økt antall nervebaner og flere hjerneceller enn majoriteten. I tillegg har andre studier påvist en økt sensorisk følsomhet, hvor autister må jobbe mer aktivt for å filtrere inntrykk enn befolkningen ellers.
På sluttet av 90-tallet ønsket forsker Judy Singer en ny forklaringsmodell på autisme, som en naturlig del av menneskearten, det var da hun tok i bruk begrepet nevromangfold. Essensen til nevromangfoldsmodellen er teorien om naturlige variasjon i nevrotyper hos menneskerarten, dette tilsier at nevrodiversitet er like naturlig som andre genetiske markører. Autisme, adhd og andre nevrotyper er ansett som likeverdige og en naturlig del av vårt nevrologiske mangfold. Til forskjell fra den medisinske modellen, mener en at det er samfunnet som er rigid og skaper barrierer, ikke at autister er forstyrret.
Kommunikasjonsforskjeller er ikke ensbetydende med kommunikasjonsmangler.
En studie fra Kent Universitet i England har fastslått at det ikke er autister som mangler empati og kommunikasjonsevner, men at det foreligger et dobbelt empati-problem i bunn: nevrotypikere misforstår nemlig autister like mye som autister misforstår nevrotypikere, men individer som deler nevrotype kommuniserer utmerket med hverandre. Vårt samfunn bruker nevrotypisk kommunikasjon som en mal, og all annen som avvikende. Denne studien utfordrer dette synet, ved å peke på forskjellene i kommunikasjonen, uten å anse noen nevrotype for overlegen.
Autistisk kommunikasjon er ofte direkte, substansiell og fordypet, uten noe småprat. Veldig mange uttrykker seg bedre skriftlig og trenger lengre tid til å prosessere informasjon og besvare spørsmål. De sosiale vanskene eksisterer utelukkende pga de etablerte samfunnsnormene, ikke i autisters evne til kommunikasjon.
Høytmaskering er russisk rulett
Posserud har et annet utmerket poeng:, majoriteten av autister er høytmaskerende. Dette gjelder spesielt kvinner. Ved å maskere forsøker autister å imitere ønsket atferd og kommunikasjon. Slik skjuler de sine autistiske trekk og med det store deler av deres identitet. Autister har større behov for regulering enn majoritetsbefolkningen for å fordøye inntrykk, ofte gjennom repeterende atferd, kjent som stimming.
Høytmaskerende autister undertrykker sin naturlige væremåte, ofte med fatale konsekvenser. Studier fra Storbritannia viser at intelligente autistiske kvinner har 8 ganger selvmordsrisikoen enn øvrig befolkning. Dersom en legger til grunn at autisme er en identitet, er det tragisk at mennesker som er høytmaskerende skal bli fratatt denne innsikten om seg selv.
Posserud sier at hun møter mennesker som har tilpasset seg i så stor grad at deres «symptomer» ikke synes og at de ikke har noen problemer. Disse individene maskerer sine trekk, med stor kostnad og mental byrde. En formell diagnose vil dessuten utløse rettigheter, som vil bedre en autists liv og tillate dem å avmaskere ved å gi dem den tilretteleggingen de har krav på.
En diagnose er mer enn en merkelapp
Autister representer over 25 prosent av barna i statistikken over ufrivillig skolefravær. 9 av 10 står helt eller delvis utenfor arbeidslivet, og gjennomsnittlig levealder er 54 år; selvmord og medisinske tilleggslidelser er listet som de to fremste hovedårsakene.
I en verden skreddersydd for majoriteten, er det vanskelig for autister å lykkes både i utdanning, jobb og relasjonelt. Diagnosen blir en overlevelsesguide og riktig kompass for å kunne navigere. Udiagnostiserte autister blir utsatt for merkelapper hele livet: sær, vrang, rar, merkelig, dum, kontrollerende, dramatisk, mislykket. De trenger ikke enda en fiffig merkelapp, men en identitet, en forklaring og dybdeforståelse av seg selv.
Posserud hevder at -« Noen mennesker med autisme klarer å tilpasse seg slik at symptomene deres ikke blir et hinder i hverdagen i det hele tatt.» Da mener Posserud at en diagnose er unødvendig. Det å forbeholde diagnoser til dem som åpenlyst sliter er å frarøve autister deres selvforståelse, rettigheter og tilrettelegging. Det er dessuten uklokt med tanke på forebygging av psykiske lidelser som angst og depresjon.
Maj-Britt Posserud, jeg håper at du er enig med oss, da vi virkelig ikke har råd til å miste flere.
