Denne teksten er oversatt fra Cassandra Crosman’s artikkel i In the Loop About Neurodiversity med forfatterens tillatelse. Jeg er veldig takknemlig for å få lov til å legge ut denne på norsk. Historien bak det fremste symbolet på autisme bør avsløres. Jeg har gjort et par justeringer i den originale teksten for at den skal passe inn i norske forhold, men i det store og det hele er teksten direkte oversatt. Dette er Ms Crosmans egne ord.
Jeg vil bruke et par forkortelser som er verdt å merke seg: NT er forkortelse for NevroTypisk, altså en person som ikke er autist. ND er forkortelse for NevroDivers, altså en person som er autist, har ADHD, Tourettes osv, altså en nevrologi som avviker fra den nevrotypiske.
Engelsktalende autister bruker ordet «ableist» i stedet for diskriminerende. Ableism/ableist er et uttrykk brukt spesifikt for å betegne diskriminering mot mennesker med funksjonsnedsettelser og om nevrodiverse. Ableist kan oversettes til diskriminering, men et annet uttrykk kan også være funksjonssjåvinisme. Sjåvinisme betyr at man tror man er overlegen i forhold til andre, at man vet bedre og dermed kan ta beslutninger om andre over hodet på dem. Funksjonssjåvinisme i denne sammenhengen vil derfor bety at en befolkningsgruppe (nevrotypiske) mener at de fungerer bedre i samfunnet, og dermed kan ta beslutninger om en annen gruppe i samfunnet (autister) over hodet på dem.
2. april er verdens autismedag. Dette er dagen man skal vise sin støtte til autismesaken. Mange nevrotypiske mennesker viser støtte og vil gi oppmerksomhet til autismesaken ved å bære en sløyfe med puslebrikker, har på seg noe blått eller har puslebrikken på andre måter synlig.
Men et spørsmål blir glemt: hva syntes autistene selv om denne puslespillbrikken?
Noen autister syntes puslebrikken er et godt symbol, men de fleste liker den ikke. Puslebrikken ble introdusert som symbol for autisme uten at autistene selv fikk si sin mening om det, og den har vært brukt som et middel for å stigmatisere og strippe autister for menneskeverd i årtier, og blir fremdeles brukt på denne måten i dag. Til tross for massive protester fra det autistiske miljøet verden over, forblir dette det mest brukte og mest anerkjente symbolet for autisme.
Puslebrikken har sin opprinnelse i den britiske organisasjonen National Autistic Society i 1963. Den ble designet av Gerald Gasson, styremedlem for organisasjonen. Han, og resten av styret, mente at autister led av en gåtefull tilstand (puzzling condition). Derfor laget de en logo som besto av en puslebrikke og et gråtende barn, noe som symboliserer at autisme er noe tragisk som barn lider av. Denne fremstillingen av autisme har ført til at autister i flere tiår har blitt utsatt for terapier og behandlinger for en sykdom de ikke har.
I 1999 laget Autism Society of America en sløyfe med puslespillmønster som et symbol på oppmerksomhet rundt autisme. De sier at «Puslespillmønsteret viser kompleksiteten i autismespekteret. De forskjellige fargene og formene representerer forskjellene blant de mennesker og deres familier som lever med tilstanden. De glade fargene representerer håp – håp om at gjennom økende bevissthet rundt autisme, og ved tidlig inngripen og tilgang på de riktige tjenester, vil mennesker med autisme kunne leve et godt liv og kunne fungere i verden på deres egne premisser». Men i denne sammenhengen betyr «håp gjennom økt bevissthet om autisme og gjennom tidlig inngripen» som regel det samme som økt forskning på en kur og behandling for autisme gjennom tiltak som EIBI og Anvendt Adferdsanalyse som tar sikte på å «korrigere» autistisk adferd gjennom å tvinge autister til å maskere/skjule sine autistiske trekk.
I Amerika i dag er den helt klart største organisasjonen som hevder å støtte autister og deres familier kalt Autism Speaks. Organisasjonen ble stiftet i 2005, og har klart å spre seg over hele Amerika med puslebrikken som symbol. De bruker den blå puslebrikken for å «representere vår søken etter svar som vil føre til større forståelse og aksept for mennesker på autismespekteret, deres forskjellige utfordringer, evner og styrke». «Søken etter svar» i denne forbindelse betyr søken etter kurer og behandlinger for autisme. Denne organisasjonen hadde en reklamefilm i 2018 hvor de blant annet sier at «autisme stjeler drømmene fra barna våre» og at «barn med autisme lever bak en vegg». Videoen «I am Autism» kan søkes opp på Youtube. De bruker også den blå fargen på sin logo fordi den symboliserer at gutter oftere mottar autismediagnose enn jenter gjør, og at gutter dermed er mer «utsatt» enn jenter.
Oversetters innskytelse med relevans til norske forhold:
Den norske Autismeforeningen jobber mye på samme måte. De går ikke offentlig ut og samler inn penger slik Autism Speaks gjør. Autismeforeningen mottar en ikke ubetydelig sum penger til drift fra statsbusjettet. Men fokuset er mye av det samme. Det er nylig gitt store midler til et norsk forskningsteam for å forske på årsakene til autisme. Hvis man ikke har til hensikt å gjøre noe med årsakene, eller å kunne identifisere et foster med autisme med tanke på eventuell terminering av svangerskap, hva er da poenget med å forske på årsakene?
Det er mange grunner til at autister avviser puslebrikken, men hovedgrunnen er at den er infantiliserende (barnsliggjørende) og promoterer en oppfatning av at autister er ufullstendige mennesker, de mangler en bit av puslespillet. Den står for en oppfatning av at autisme er noe som må «behandles» eller «kureres». Primærfargene i brikkene henspeiler på den misoppfatning at autisme kun er tilstede hos barn. Voksne autister blir gjerne oversett i diskusjonene om autisme. Puslebrikken kommer gjerne med slagord som «Til alle brikkene passer» eller «Til puslespillet er ferdig lagt», noe som oversettes til «til vi finner svaret, behandlingen eller kuren mot autisme». Puslebrikken understreker at det er noe galt med autister, eller at det er noe som «mangler» i hjernen eller funksjonaliteten deres.
Som en protest mot puslebrikken som symbol for autisme, har autistiske talspersoner brukt uttrykk som «Personer ikke Puslespill», «Jeg er ikke en manglende brikke» og som for andre mennesker med funksjonsforskjeller: «Ingen avgjørelser om oss uten oss» ettersom puslebrikken som symbol ble laget uten at autister var involvert i prosessen. Symboler som er mer positive til autisme omfatter det regnbuefargede uendelighetstegnet for nevrodiversitet laget av autistiske Judy Singer, som fremmet begrepet nevrodiversitet og promoterte den sosiale tilnærmingen til funksjonsnedsettelse. Dette ble gjort i en tid da autisters behov var mindre kjent i samfunnet.
Så hva bør vi gjøre med puslespillbrikken? Noen autister ønsker å finne en ny mening med puslebrikken, «ta den tilbake» for å gi den en mer positiv betydning rundt sammenhengene og forskjellene i det autistiske miljøet. De flest autistiske talspersoner, derimot, velger å skrote symbolet fullstendig på grunn av den kraftig funksjonssjåvinistiske historien. De mener at uansett hvordan man snur og vender på det, må man anerkjenne symbolets historie og hvordan det er tilskitnet av store autismeorganisasjoner drevet av nevrotypiske og funksjonsfriske, og som påstår at de snakker for autistene. Det mest naturlige ville være om disse organisasjonene søkte råd hos autister før de søkte råd hos nevrotypiske «eksperter» i spørsmål som vil ha påvirkning for autister. Dette bør også naturlig inkludere de bilder og symboler de bestemmer seg for å bruke for å representere en hel gruppe mennesker som er marginalisert i samfunnet.
Hvis du ønsker å bruke et mer positivt symbol for autisme i april, eller hvilken som helst annen måned av året, bruk symbolet for autismeaksept eller nevrodiversitetsaksept snarere enn oppmerksomhet. Altså regnbue uendelighetstegn for nevrodiversitet eller gullfarget uendelighetstegn for autismeaksept. Den gylne fargen er en mer positiv farge for autisme enn blått. Den blå fargen blir brukt av autismeorganisasjoner for å fremheve at autisme oftest rammer gutter, og dermed i stor grad overser jenter. Den gylne fargen oppsto etter grunnstoffkoden for gull, som er Au, en forkortelse for autisme. Noen autister velger derfor å bruke gullfargen for autisme i stedet for å delta i den årlige «blå måneden» april. Noen velger å bruke rød farge for å symbolisere autisme etter initiativ fra den autistiske aktivisten Alanna Rose Whitney. I 2015 introduserte hun hastagen #WalkInRed som et alternativ til den amerikanske kampanjen «Light It Up Blue» fra Autism Speaks. Den ble senere omdøpt til #RedInstead for å inkludere folk med fysiske funksjonsnedsettelser. Den røde fargen fortsetter å være fargen for aksept i motsetning til den blå fargen brukt av autismeorganisasjoner. Noen autister foretrekker å kombinere den røde og den gylne fargen som symbol for aksept for autisme.
Hvis du ønsker å støtte og representere autister, spør dem først om hva slags uttrykk de ønsker, både når det gjelder identifisering (autistisk eller med autisme) og symboler før du spør NT personer. Vær klar over hvordan symboler kan støtte opp om funksjonssjåvinistiske holdninger, som f.eks. å karakterisere autisme som noe som trenger behandling eller å bli kurert. Og neste gang du ser et puslespillsymbol, vær klar over den diskriminerende og funksjonssjåvinistiske historien bak den så du kan unngå å bruke den på en diskriminerende måte.